近日，京东前副总裁蔡磊因渐冻症身体状况急剧恶化，已完全丧失语言能力，五体瘫软的消息引发了社会各界的广泛关注。
蔡磊的妻子段睿在一档采访中透露，蔡磊目前不仅无法说话，胳膊、脚、脖子等部位也无法活动，仅能依靠流食维持生命。“说实话，挺绝望的。”段睿这样描述道。她目睹了丈夫从年初还能说几句话，到现在完全丧失语言能力的巨大变化。蔡磊的胳膊和腿已经没有力量，站起来需要别人的搀扶，未来可能还需要通过胃造瘘手术来解决饮食问题。
“不是说很多事情不能做而已，是身体上已经有痛苦。”段睿感慨道。她表示，面对丈夫的病情，有些事情即使做再多的心理建设也没有用，一切都是不可控的。
然而，尽管身体遭受着巨大的折磨，蔡磊依然没有放弃。9月25日深夜，蔡磊转发相关报道并发文表示，虽然他现在五体瘫软无法言语，每天都在承受着压痛、口水、呛咳、吞咽、憋气等痛苦，但他还有眼睛和耳朵，每天依然在带领团队高效处理科研、运营、合作、人事、财务等大量工作。
“宁可与渐冻症战死，不会面对绝症屈辱等死。”蔡磊坚定地表示。他近期宣布，过去20个月对外科研资助已经超过5000万元，这背后是上百个科研项目的合作。他相信，奇迹已经发生，一个个之前必然死亡的病友现在活了过来，奇迹必将还继续发生。
9月9日，蔡磊在社交平台进一步发文称，团队仅在过去1年8个月的时间，对外科研捐助已超过5000万元（通过官网和经审计的报告每年公开明细），而总投入远大于此。他表示，后续将持续捐款资助几十个以上的科研项目，包括脑科学和神经系统疾病、肌肉疾病、免疫学、代谢组学、蛋白组学、基因和转录组学、干细胞、线粒体、声光电磁、CDMO、CRO、人工智能和传统医学等方向。
回顾蔡磊的过往，他1978年出生，从小成绩优异，高二那年便考上中央财经大学。毕业后，他凭借着天赋和努力，29岁就成为万科的集团总税务师，33岁加入京东，推动中国内地第一张电子发票的产生，公司上市后升为副总裁。然而，命运却在他事业如日中天时开了一个残酷的玩笑，他被确诊为渐冻症。
但蔡磊并没有向命运低头。他搭建起“渐愈互助之家”患者医疗大数据科研平台，至今已链接上万名患者。在他的努力下，中国第一个渐冻症病理科研基因样本库得以建立，为基因层面病因研究打开了新的大门。他还创立渐冻症公益基金和慈善信托，累计投入数千万元，特别设立“生命科学破冰奖”及“破冰奖学金”。
此前5月18日，蔡磊还获得了“全国自强模范”称号。获表彰后，他用眼控仪写下感言：“获此荣誉，我非常激动，超过我过去所有的荣誉。这是对我的鼓励，更是对和我一样千千万万的渐冻症罕见病群体的关怀。坚持努力，决不放弃，面对艰难，开创美好！”
编辑|何小桃 杜波
校对|陈俊杰
每日经济新闻综合红星新闻、南方都市报等
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