中新网烟台11月4日电 近日，一场以“让罕见被看见”为主题的公益摄影展——“予我微光，向阳绽放”在烟台市芝罘区万达广场温暖启幕。此次展览通过影像的力量，打破公众对罕见病群体的固有认知，传递生命的温度与尊严，引发社会广泛关注。
“予我微光，向阳绽放”罕见病公益摄影展活动现场
罕见病是全球已知近万种低发病率疾病的统称，据统计，约影响全球3.5%-5.9%的人口。这一群体不仅面临医学上的挑战，更承受着社会认知的偏见与误解。尽管罕见病已成为全球公共卫生议题，但公众对其认知仍停留在“痛苦”“不幸”的标签化叙事中，而患者作为“人”的个体光彩、生活需求与生命发展往往被忽视。
本次摄影展摒弃对疾病与伤痛的刻意渲染，以20位罕见病患者为主角，通过深度影像叙事展现他们的真实面貌。展览分为两类作品：一类是在影棚中拍摄的艺术肖像，捕捉患者内在的光芒与对生活的向往；另一类是日常生活的纪实影像，记录他们真实的生活状态。两组作品相互呼应，共同诠释生命的坚韧与灵魂中不可战胜的力量。
除40余幅摄影作品外，展览还特别设置了物品展示区，展出患者日常使用的生活工具、药物、训练笔记等实物。观众可通过扫描二维码，聆听患者的生命故事，从细微之处感受他们面对疾病的坚持与智慧。
展览不仅期待公众“看见”，更鼓励“走进”。在“真人图书馆”环节，12名罕见病患者作为“真人图书”，与公众面对面交流。这种创新的互动形式让抽象的关怀落地为具体的理解，越过疾病的标签，重塑社会与罕见病群体之间的联结。
“生命的意义从不在于其长度或是否完美，而在于其深度、韧性与是否体验和感知过人生的温度。”本次摄影展由罕见病患者、社工和公益摄影师共同策展。策展方表示，希望通过展览让公众看见罕见病群体超越疾病的真实面貌，推动社会更加平等、友善，让每一个生命都获得应有的尊重与理解。
据悉，本次“让罕见被看见”公益摄影展将在烟台开启为期数月的巡回展览，持续至2026年2月28日。后续展览将在社会组织创益园、東·美术馆等场地陆续展出。展览通过影像、实物、声音与对话，搭建了一座沟通的桥梁，让公众得以穿越疾病的迷雾，看见每一个个体内在的、不可战胜的微光。
本次摄影展由烟台爱力罕见病公益中心与北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心联合主办，烟台市民政局、烟台市慈善总会支持，芝罘区民政局等协办。
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