成年人的虎口到指尖约10厘米,这个距离却是我4岁女儿雯雯现在全部肠道的长度。
10厘米,不过一支口红的长度,甚至不够她攥住我食指的小拳头,却成了她在ICU里维系生命的最后通道。
"化疗存在并发症风险,孩子出现不明原因肠坏死,切除是唯一保命手段。"医生的宣判让这个家庭坠入深渊。
两次手术分别切除20多厘米和剩余10厘米肠道,最严重的一次在ICU待了20多天。隔着玻璃无法探视的日子里,我跪在ICU门口念诵佛经,祈求上天能给孩子一线生机。
脱离危险后,医生推着浑身插满管子的雯雯出来。她抱着我送的小玩偶鱼,我轻声说:"玩偶鱼就是妈妈变的,会一直陪着你。"
可她只是呆呆地望着我,仿佛不认识这个日夜呼唤的妈妈。
"雯雯,我是妈妈。"我趴在床边重复,她依然沉默。整整一周,她认不出亲人,失去进食能力,只能靠营养液维持生命。我每天给她讲故事、唱儿歌,重复着"我是永远爱你的妈妈"。
2022年那个酷热的夏天,雯雯开始反复发烧、眼睛肿胀、腹部鼓胀。血常规显示白蛋白极低,B超发现阴影肿物。当医生说出"可能是恶性肿瘤"时,我们全家都懵了。
当时刚学会叫爸爸妈妈、蹒跚学步的女儿,当晚就被转至深圳儿童医院。最终确诊为"儿童癌王"神经母细胞瘤后,她的人生就被困在了病床上。
"先化疗再手术,但风险很大。"医生的话让我们心如刀绞。本该茁壮成长的年纪,女儿却在ICU里与死神搏斗。
图片说明:手术切除的肿瘤组织
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第一次手术在1岁半时进行,当时天真地以为切除肿瘤就能康复。没想到术后刀疤未愈,女儿就出现便血症状。医生检查后宣布:"肠坏死,必须再次切除。"
当女儿第二次被推进手术室,我在门外煎熬等待。公婆和父母都劝说:"放弃吧。"可这是怀胎十月、剖腹产生下的女儿啊!我怎么能放弃?
"要救你们自己救,我们不会出一分钱。"面对亲属的决绝,我含泪回应:"我的女儿我必须救!"
第二次手术后,女儿仅剩30多厘米肠道。剧烈疼痛让她整日哭闹,只能抱着玩偶鱼入睡。尽管精心护理,还是逃不开第三次切肠的命运。
"肠道完全失去吸收功能,只能挂营养液。"医生的话让我们陷入绝望。询问肠移植可能性时,得到的回答是:"风险太大,目前建议使用靶向药促进绒毛恢复。"
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近三年的治疗已耗尽积蓄,但医生说还有希望。只要有一线生机,我们就不会放弃。丈夫每天打零工,只为给女儿延续生命。
我们计划等女儿病情稳定,就送她去幼儿园。她还没见过真正的幼儿园,我想让她看看更大的世界。恳请社会各界伸出援手,帮我们完成这个心愿!
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为爱接力,为生命续航!
(本文中患者文案和照片均已获得授权。本产品通过商品购买形式帮助疾病患者,非直接资金捐助行为。)