中新网北京9月16日电 (林晓 张素)近日，一场以“倾听、见证、共创”为核心理念的“你，就是全世界”患者周活动正式启动。该活动通过主题沙龙、工厂探访、艺术共创三大板块，成功搭建起一个患者、医生、企业多方对话的沟通交流平台，为医疗领域注入了更多的人文关怀与温度。
此次“你，就是全世界”患者周活动，旨在通过面对面的深入交流，让患者的真实声音被听见，让他们的深切期待被精准读懂。活动组织者表示，希望通过这样的形式，为患者的医疗旅程增添更多的情感支持与温暖陪伴。
“你，就是全世界”患者周活动近日启动，图为蔻德罕见病关爱中心创始人黄如方受邀分享亲身经历。主办方供图
在“你，就是全世界”心声共鸣主题沙龙中，蔻德罕见病中心作为主办方，得到了施维雅中国的鼎力支持。沙龙现场，患者组织代表、患者及其家属、临床医生代表等纷纷受邀上台，分享自己的亲身经历与感人故事。这些真实的分享，让在场的每一个人都深刻感受到了患者面对疾病时的坚韧与不屈。
“当科学与人文学相遇，当个体与群体共鸣，治愈便有了更完整的定义——它不仅仅是身体的康复，更意味着内心的平静、情绪的舒缓与生命力的焕发。”蔻德罕见病关爱中心创始人黄如方在沙龙上深情地说。他希望本次活动能够成为患者疗愈旅程中的一个小小驿站，共同推动医疗体系更加关注患者的真实需求与内心感受。
“真正定义我们的，从来不是疾病本身，而是我们对生命的坚持与向往。”暖白小屋患者社群运营负责人“十七”在分享中感慨道，“很高兴我的分享能够点亮别人的世界，而我也在这个过程中感受到了世界温暖的拥抱。”
“这次活动让我深刻感受到，我们从来不是一个人在战斗。”递爱之家患者事务负责人张振华动情地说，“未来的路或许还会有坎坷，但只要我们彼此陪伴、彼此倾听，就一定能和家人一起，在与疾病的对抗中，活出生命的尊严与力量。”
药品质量直接关系到患者的生命安全和健康。据了解，本次患者周期间，蔻德罕见病中心还特别邀请了20名患者代表参观施维雅天津工厂。在工厂里，患者代表们近距离观察了药品从原料到成品的质量检验、生产制造以及仓库存储的完整历程，对药品质量有了更直观、更深入的了解。
此外，“你，就是全世界”自拍挑战也吸引了众多企业员工的积极参与。他们使用定制化的数字相框，搭配个人承诺与祝福，分享至个人社交媒体账号，让“关注患者需求、倡导人文关怀”的声音触达了更广泛的社会大众。
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