中新网烟台11月4日电 近日，一场以“让罕见被看见”为主题的公益摄影展——“予我微光，向阳绽放”在烟台市芝罘区万达广场盛大启幕。此次展览旨在通过影像的力量，打破公众对罕见病群体的固有偏见，展现他们作为“人”的真实面貌，传递生命的温度与尊严。
罕见病，这一全球已知近万种低发病率疾病的总称，影响着约3.5%-5.9%的世界人口。它不仅是一个医学难题，更是衡量社会文明进步的重要标尺。尽管罕见病逐渐成为全球公共卫生议题，但公众对这一群体的认知仍存在诸多误解与偏见。许多罕见病患者的故事被简化为“痛苦”与“不幸”的悲情叙事，而他们作为独立个体的光彩、生活需求和生命发展却被忽视。
本次摄影展摒弃了对疾病与伤痛的刻意渲染，转而聚焦于20位罕见病患者的深度影像叙事。展览精心布置了两类作品：一类是在影棚中拍摄的艺术肖像，这些作品捕捉了患者们内在的光芒与对生活的无限向往；另一类则是日常生活中的纪实影像，它们真实记录了患者们的生活状态。通过每组作品的联动与对话，共同诠释了生命的坚韧与灵魂中不可战胜的力量。
除了40余幅震撼人心的摄影作品外，展览还特别设置了物品展示区。这里展出了患者们日常使用的生活工具、药物、训练笔记等实物，让观众从细微之处感受到他们面对疾病时的坚持与智慧。此外，观众还可以通过扫描二维码，聆听患者们的生命故事，进一步拉近与他们的距离。
展览不仅期待公众“看见”罕见病群体，更鼓励大家“走进”他们的世界，将关注转化为实际行动。为此，展览特别设置了“真人图书馆”环节。在这个环节中，12名罕见病患者作为“真人图书”，与公众进行面对面的交流。通过这种独特的“阅读”方式，公众能够越过疾病的标签，让抽象的关怀落地为具体的理解，从而打破隔阂，重塑与罕见病群体之间的联结。
“生命的意义从不在于其长度或是否完美，而在于其深度、韧性与是否体验和感知过人生的温度。”本次摄影展的主要策展人员由罕见病患者、社工和公益摄影师组成。他们表示，希望通过此次展览，让公众看见罕见病群体超越疾病的真实面貌，推动社会更加平等、友善，让每一个生命都获得应有的尊重与理解。
据悉，本次“让罕见被看见”公益摄影展将在烟台开启为期数月的巡回展览，持续至2026年2月28日。后续展览还将在社会组织创益园、東·美术馆等场地陆续展出。展览通过影像、实物、声音与对话等多种形式，成功搭建了一座沟通的桥梁，让公众得以穿越疾病的迷雾，看见每一个个体内在的、不可战胜的微光。
此次摄影展由烟台爱力罕见病公益中心与北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心联合主办，得到了烟台市民政局、烟台市慈善总会的大力支持，以及芝罘区民政局等单位的协办。
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