中新网烟台11月4日电 近日，一场以“让罕见被看见”为主题的公益摄影展——“予我微光，向阳绽放”在烟台市芝罘区万达广场正式启幕。本次展览通过影像的力量，打破公众对罕见病群体的固有认知，传递生命的温度与尊严，引发社会对这一特殊群体的深度关注。
罕见病：全球性挑战与社会文明的试金石
罕见病是全球已知近万种低发病率疾病的总称，据统计，约影响3.5%-5.9%的世界人口。这一群体不仅面临医学上的难题，更承受着社会认知的偏见与误解。尽管罕见病已成为全球公共卫生议题，但公众对其的认知仍停留在“痛苦”与“不幸”的标签化叙事中，而患者作为“人”的个体光彩、生活需求与生命发展潜力却被长期忽视。
影像叙事：超越疾病，看见生命的光芒
本次摄影展摒弃对疾病与伤痛的刻意渲染，通过40余幅作品为20位罕见病患者打造了一场深度影像叙事。展览分为两大板块：影棚艺术肖像与日常生活纪实。前者以光影捕捉患者内在的光芒与对生活的向往，后者则记录其真实的生活状态。两组作品通过联动与对话，共同诠释出生命的坚韧与灵魂中不可战胜的力量。
多维体验：从“看见”到“走进”的联结
展览不仅通过影像传递信息，更设置了物品展示区与互动环节。展出患者日常使用的生活工具、药物、训练笔记等实物，让观众从细微之处感受他们面对疾病的坚持与智慧。观众还可扫描二维码，通过音频聆听患者的生命故事，感受其背后的温度与力量。
特别设置的“真人图书馆”环节成为本次展览的亮点。12名罕见病患者作为“真人图书”，与公众面对面交流。通过这种“阅读”方式，越过疾病的标签，让抽象的关怀落地为具体的理解，从而打破隔阂，重塑与罕见病群体之间的联结。
策展初心：推动社会平等，尊重每一个生命
“生命的意义从不在于其长度或是否完美，而在于其深度、韧性与是否体验和感知过人生的温度。”本次摄影展的主要策展人员由罕见病患者、社工和公益摄影师组成。策展方表示，希望通过此次展览，让公众看见罕见病群体超越疾病的真实面貌，推动社会更加平等、友善，让每一个生命都获得应有的尊重与理解。
巡回展览：持续传递希望，照亮更多角落
据悉，本次“让罕见被看见”公益摄影展将在烟台开启为期数月的巡回展览，持续至2026年2月28日。后续将在社会组织创益园、東·美术馆等场地陆续展出。展览通过影像、实物、声音与对话，成功搭建了一座沟通的桥梁，让公众得以穿越疾病的迷雾，看见每一个个体内在的、不可战胜的微光。
本次摄影展由烟台爱力罕见病公益中心与北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心联合主办，烟台市民政局、烟台市慈善总会支持，芝罘区民政局等协办。
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