近日，蔡磊的妻子段睿在接受采访时，透露了丈夫与渐冻症抗争的最新情况。段睿表示，蔡磊如今已完全丧失语言能力，胳膊、脚、脖子均无法活动，目前仅能进食一点流食。她感慨道：“如果他走了，我会真的很孤独。”
段睿亲眼见证了丈夫身体每况愈下的过程。她表示：“不是很多事情不能做而已，而是身体上已经有了难以承受的痛苦。”对于未来，段睿充满了不确定性：“有些事情，你做再多心理建设也没有用，我不知道该怎么准备……一切都是不可控的。”
回溯至2018年，段睿与蔡磊携手步入婚姻的殿堂。起初，段睿对这位比自己大11岁的男士并无特别感觉，但随着时间的推移，她发现了蔡磊身上难能可贵的品质——真诚、磊落，从不遮掩自己的所作所为。蔡磊从不内耗，这与容易内耗的段睿形成了鲜明互补。两人相识不久便决定闪婚，并很快迎来了爱情的结晶——儿子“菜籽”。
6年前，当蔡磊得知自己罹患渐冻症时，他曾劝段睿与他离婚，但段睿坚决拒绝了。她深情地说：“我能逃跑到哪呢？我能逃得开我的回忆吗？”
蔡磊妻子段睿
面对病魔，段睿也曾有过恐惧和不安。她曾问蔡磊：“如果有一天真的没有你了，我怎么办？”蔡磊安慰道：“你到时候可能有新的爱情。你身体健康，形象姣好，能力出众，你怕什么？你有儿子，你的未来会非常美好。”然而，段睿对此仍心存疑虑：“在哪里？”
8月24日，是段睿36岁的生日。那天晚上，她和儿子一起来到蔡磊的办公室，同事们端来了生日蛋糕。虽然蔡磊已经无法说话、唱歌，但他用眼控技术为妻子播起了生日歌。烛光闪烁中，工作人员用镜头记录下了这温馨而感人的一刻。
蔡磊和儿子
蔡磊，1978年5月出生，曾担任京东集团副总裁。2019年，他不幸被确诊为渐冻症，这是一种目前尚无有效治疗方法的罕见病。然而，蔡磊并未向病魔低头。他搭建了“渐愈互助之家”患者医疗大数据科研平台，至今已链接上万名患者。在他的努力下，中国第一个渐冻症病理科研基因样本库得以建立，为基因层面病因研究开辟了新的道路。
此外，蔡磊还创立了渐冻症公益基金和慈善信托，累计投入数千万元资金，并特别设立了“生命科学破冰奖”及“破冰奖学金”，以激励更多人投身于渐冻症的研究和治疗。
今年5月18日，蔡磊荣获了“全国自强模范”称号。在获表彰后，他通过眼控仪写下了感言：“获此荣誉，我非常激动，这超过了我过去所有的荣誉。这是对我的鼓励，更是对和我一样千千万万的渐冻症罕见病群体的关怀。我将坚持努力，决不放弃，面对艰难，开创美好！”
蔡磊曾担任京东集团副总裁
5月25日是蔡磊47岁的生日。当天，“蔡磊破冰驿站”分享了段睿和儿子“小菜籽”为蔡磊过生日的视频。视频中，“小菜籽”认真地给爸爸插蜡烛、点蜡烛，蔡磊则一脸温柔地看着儿子。段睿为蔡磊送上了鲜花，并祝福他生日快乐。
“蔡磊破冰驿站”发文表示：“祝蔡总生日快乐，破冰一定成功！”然而，这条视频也是蔡磊社交账号的最后一条内容。截至目前，其个人账号已有4个月未更新。
妻儿给蔡磊过生日
此前报道回顾：
蔡磊肌肉严重萎缩，双手臂完全瘫痪，睡眠全程依赖呼吸机
2024年，是蔡磊被确诊为渐冻症的第五年。距离美国波士顿前棒球选手皮特·弗雷茨发起的冰桶挑战已过去了10年，但渐冻症致病机理的揭示和有效药物的研发仍有很长的路要走。
2019年10月，时年41岁的蔡磊被确诊为肌萎缩性侧索硬化症（ALS），即俗称的渐冻症。这是人类最难被攻克的罕见病之一。从此，蔡磊的人生被划分为两个阶段：在此之前，他历任三星集团中国总部税务经理、京东集团副总裁，曾带领团队在45天内完成了竞争对手10个月的工作量；在此之后，他将攻克渐冻症称为“破冰”行动，创立了渐冻症患者大数据平台，推动研发渐冻症药物，并与妻子开启带货直播，为科研提供资金支持。
图为蔡磊 图/受访者提供
过去一年里，蔡磊的身体状况明显恶化。他遭遇了两次感冒，一度进入ICU抢救。然而，他依然通过眼控技术坚持高强度工作。蔡磊在给《中国新闻周刊》的文字回复中表示：“渐冻症患者的平均生存期仅三至五年。面对生命救治的急迫需求，我们希望在临床试验过程中拯救一些病友的生命。”
为了避免感冒感染，蔡磊已与团队分隔办公。用于筹款的“破冰驿站”直播间位于北京市朝阳区的一个小区里。该直播间由蔡磊及妻子段睿于2022年9月创立。1月20日，在直播间对面的一间办公室里，蔡磊的妻子段睿接受了《中国新闻周刊》的采访。
段睿自述：“我们的时间更加紧迫”
过去一年里，蔡磊的身体情况持续恶化。如今，他全身肌肉严重萎缩，双手臂完全瘫痪，双腿即使搀扶也难以稳定站立。
蔡磊的肌肉萎缩是渐进性的过程。从左上肢、右上肢再到下肢，肌肉逐渐失去力量。去年年初时，他还能自主走路；虽然双臂已不能抬起，但右手臂还可以通过摆动来移动鼠标；点击鼠标则需要通过脚控进行。然而，去年5月的一次感冒将他送入了ICU。出院后，他的右手已经无法移动鼠标，脚部也难以进行长时间的鼠标点击操作。说话逐渐难以听清，睡眠时必须全程依赖呼吸机。用蔡磊自己的话来说：“我坐立艰难、难以发音，现在基本依靠眼控技术沟通和工作。身体相较之前会更容易感受到乏累。”
感冒会大大加速渐冻症患者的病情发展。尽管渐冻症的致病机理尚不明确，但有一种解释认为感冒期间高度活跃的免疫系统会杀伤神经细胞、加速病情恶化。现在任何一次感冒、呛咳、摔跤或者并发症都可能夺走蔡磊的生命。
随时可能到来的死亡意味着他们的时间更加紧迫。从ICU出院之后，蔡磊退出了每天参与一小时左右的直播工作，继续全力推进科研项目；而段睿则几乎将全部精力投入到了“破冰驿站”直播间。
蔡磊的妻子段睿 摄影/本刊记者 孙厚铭
直播是2022年开始的。在此之前，为了获得足够的资金支持破冰行动，蔡磊四处拉投资却不断碰壁。段睿学医出身，也做过多年的市场工作，她深知渐冻症的药物研发不是一个好的生意。马斯克的经历给了他们启发：他造火箭不赚钱就造车养火箭。现在他们做彼此更擅长的事情，形成了明确的分工。
一开始时，直播更多是“赚吆喝”。他们希望能够让更多人了解渐冻症，也希望能连接到新的患者群体和投资者。刚开始时，他们弄不清平台规则被限流，直播间人数和销售成绩也不理想。沮丧过后，段睿开始摸索平台规则。
她每周直播五天。蔡磊也同样在高强度工作，不分白天、夜晚和周末地带领科研团队推进各种项目。累了就让照顾他的阿姨把椅子放平躺一会儿。蔡磊说支持他工作的信念是与剥夺上千万人生命的病魔决战，也为包括自己在内的几十万病友增加活下去的希望。
面对渐冻症这个强大的敌人，他们务实不务虚。蔡磊每天晚上需要全程照护，段睿忙于直播，他们已经有一段时间没有住在一起了，每天通过微信沟通工作和身体情况。最近因为甲流，段睿没有去看他。上次见面时刚好碰到阿姨喂完饭他休息了，段睿就边睡边等他醒来。对他们而言，把工作做得更好是更有意义的事。
过去一年里，蔡磊的身体状况让段睿无法像从前那样依靠他，也不允许她过多地倾诉。之前很多时候都是蔡磊给她指导和建议，遇到了“坑”就提醒她跳过去；但现在遇到了问题他很难给她帮助，她也担心抛问题给他只会让他干着急。她需要家人的支撑就像一场战斗后士兵需要战友来聊聊“刚才那颗子弹离我好近”“我好累需要休息”；而她正在失去最亲密战友的支持。
蔡磊是她见过最阳光、最积极的人。他发自内心地乐观甚至无法完全理解段睿的悲伤。段睿也曾想过把电脑带过去和他一起工作，但有时候不忍心去见他。他们住的地方、儿子住的地方、直播间都在同一个小区里；有时段睿看完他后会绕着小区走好多圈——天气暖时在地面上走，天气冷时就在车库里绕；一个人流着眼泪把那些积压的情绪慢慢消化掉。
“攻克渐冻症就像挖一座金矿”
前段时间有人自称医生堵在段睿家门口声称能治好蔡磊的病。这种情况并不少见，这些所谓的“医生”往往没有行医资格；他们要么坚信自己有办法治疗渐冻症想在蔡磊身上试试；要么是希望获得和蔡磊的合照借此去诓骗其他患者。在目前几乎无药可救的现实下，一些患者哪怕明知受骗也希望在这些骗术中获得安慰。
这种针对患者的“狩猎”深深困扰着他们。去年开始他们还遇到了大量账号的攻击。外界的攻击段睿无法控制，她真正在意的还是渐冻症的攻克。如果说各类癌症的攻克难度是1到10，那么渐冻症的攻克难度或许远比这些疾病要大。目前渐冻症的致病机理还不清晰就像一个人的腿折了可能是小儿麻痹、药物滥用也可能是摔倒导致；渐冻症也是千人千病每个人的发病原因都可能不同。
他们把之前互联网的经验带到了破冰的工作中，也尽力去连接全世界的资源让各个国家的科学家和患者一起坐下来讨论。去年年末他们创办了“生命科学破冰奖”以嘉奖在渐冻症治疗上的突破性成果。在潘基文先生的呼吁和支持下，他们与越来越多的世界顶级科学家和患者组织建立了合作关系。去年由蔡磊发起的“渐愈互助之家”平台注册人数新增近4000人，总人数突破15000人；多条临床管线申报人数过千。
过去三到五年里他们完成了原本可能需要很多年才能达成的研究进展。然而随着对渐冻症的了解加深他们发现的问题也越来越多攻克的难度远远超出了最初的想象。这种感觉就像是挖掘一座金矿起初以为向下挖几铲子就能挖出来结果却发现它无比之大。从科研角度看这是件好事如果渐冻症的机制被破解也许会为阿尔茨海默病等其他神经退行性疾病带来治疗的曙光。
2024年蔡磊的科研团队与超过70位教授团队、60余家科研机构及生物医药公司开展合作成立了8家联合实验室；10条药物管线进入临床试验阶段。他们的研发过程中中国渐冻症中两个最多的单基因类型——SOD1和FUS已实现突破；其中SOD1的药物启动了I期临床但是从I期到上市的过程依然漫长。此外多个针对散发型基因的药物和干细胞药物也启动了临床。
找到渐冻症的病因需要更多样本和实验支撑。2022年蔡磊宣布捐献遗体把自己的身体作为 “最后一颗子弹”。现在中国每天新增60多位渐冻症患者他们需要更多的 “蔡磊” 站出来贡献血液、脑脊液、遗体和基因组学等研究样本形成更高质量、有力支持科研的时间序列数据加快药物研发的步伐。
渐冻症的研究与治疗有三大核心难点：病理机制的高度复杂性、患者间的高度异质性以及高质量数据的缺乏。未来他们决心启动AI科研战略构建一个融合人工智能、大数据与精准医疗的前沿综合平台推动渐冻症研究与精准医疗的深度融合。
此外人才也是很大的问题。尽管渐冻症的研究备受关注但仍然很少有优秀的科研人才愿意加入这样一个“希望渺茫”的科研领域；更何况还是一个带有“个体户”性质的团队。过去一年几乎每周都新增数个科研项目需要对接；研究、筛选、沟通以及推进合作的工作量激增目前的团队人手难以应付。
段睿表示她和蔡磊一直不忌讳死亡她只害怕无尽的孤独。她是一个很理智的人做任何事情、做任何决定都需要理性驱动。原本事业对她并不重要但因为对蔡磊的情感她正以消耗自己生命的方式全力以赴工作。
常有人问段睿是否愿意接棒蔡磊继续攻克渐冻症。她表示如果有一天她具备了这样的能力她愿意承担这个责任。人活几十年她很幸运能做一件比自己生命还有意义的事情。她不觉得因为蔡磊的病情她做出了什么牺牲；如果非要说有就是他们做了这么多的努力成果越来越多新患者生命救治的希望越来越大；而蔡磊却由于长期过于劳累加重了病情作为妻子她是难过的但她依然会支持他因为绝望的病患群体需要更多帮助。
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