中新网烟台11月4日电 近日，一场以“让罕见被看见”为主题的公益摄影展——“予我微光，向阳绽放”在烟台市芝罘区万达广场正式启幕。此次展览通过影像的力量，打破公众对罕见病群体的刻板印象，传递生命的温度与尊严，引发社会广泛关注。
罕见病：被忽视的群体与文明的标尺
罕见病是全球已知近万种低发病率疾病的总称，据统计，约影响3.5%-5.9%的世界人口。这一群体不仅面临医学难题，更成为衡量社会文明程度的重要标尺。尽管罕见病已逐渐成为全球公共卫生议题，但公众对其认知仍充满误解与偏见。许多患者的经历被简化为“痛苦”与“不幸”的悲情叙事，而他们作为“人”的个体光彩、生活需求和生命发展却被忽视。
影像叙事：超越疾病，展现生命韧性
本次摄影展摒弃对疾病与伤痛的刻意渲染，为20位罕见病患者打造了一场深度影像叙事。展览分为两类作品：一类是在影棚中拍摄的艺术肖像，通过光影与构图展现患者内在的光芒与对生活的向往；另一类是日常生活中的纪实影像，记录他们真实的生活状态。两组作品通过联动与对话，共同诠释出生命的坚韧与灵魂中不可战胜的力量。
多元展示：从影像到实物，聆听生命故事
除了40余幅摄影作品，展览还设置了物品展示区，展出患者日常使用的生活工具、药物、训练笔记等实物。这些看似普通的物品，却承载着他们面对疾病的坚持与智慧。观众还可通过扫描二维码，通过音频聆听患者的生命故事，从多个维度感受他们的生活与内心世界。
“真人图书馆”：打破隔阂，重塑联结
展览不仅期待公众“看见”，更鼓励大家“走进”，将关注转化为行动。特别设置的“真人图书馆”环节，由12名罕见病患者作为“真人图书”，公众可以翻阅这本“生命之书”。通过面对面的“阅读”，越过疾病的标签，让抽象的关怀落地为具体的理解，从而打破隔阂，重塑与罕见病群体之间的联结。
策展方寄语：推动社会平等，尊重每一个生命
“生命的意义从不在于其长度或是否完美，而在于其深度、韧性与是否体验和感知过人生的温度。”本次摄影展的主要策展人员由罕见病患者、社工和公益摄影师组成。策展方表示，希望通过此次展览，让公众看见罕见病群体超越疾病的真实面貌，推动社会更加平等、友善，让每一个生命都获得应有的尊重与理解。
巡回展览：持续传递希望，温暖更多心灵
据悉，本次“让罕见被看见”公益摄影展将在烟台开启为期数月的巡回展览，持续至2026年2月28日。后续展览将在社会组织创益园、東·美术馆等场地陆续展出。展览通过影像、实物、声音与对话，成功搭建了一座沟通的桥梁，让公众得以穿越疾病的迷雾，看见每一个个体内在的、不可战胜的微光。
本次摄影展由烟台爱力罕见病公益中心与北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心联合主办，烟台市民政局、烟台市慈善总会支持，芝罘区民政局等协办。
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