“他现在很不好了，已经完全丧失了语言能力，进入到非常痛苦的阶段。”2025年9月，蔡磊妻子段睿在访谈中的这句话，让无数关注者揪紧了心。镜头外，这位曾叱咤商界的京东前副总裁，正经历着渐冻症终末期的残酷折磨——胳膊无法活动，双腿无法站立，脖子难以转动，不受控制的口水顺着嘴角流下，面部表情肌逐渐消失，曾经意气风发的模样被病痛啃噬得只剩轮廓。
网络恶评刺痛抗病者：双十一成误解导火索
当公众为蔡磊的病情揪心时，评论区却出现刺眼言论：“一年两次，618、双十一，比狗熊冬眠卡时间都准”“双十一大促要来了，这是在放消息攒曝光度”。这些揣测与嘲讽，与蔡磊挣扎求生的现状形成尖锐对比。一个与绝症抗争六年的人，为何会遭受如此误解？
从巅峰到深渊：渐冻症打破人生轨迹
时间回到2019年，41岁的蔡磊还顶着京东副总裁的光环。作为“中国电子发票第一人”，他主导的项目每年为京东节省1亿元成本，事业正处于巅峰期。然而，左小臂频繁的肌肉跳动打破了一切——从起初以为的劳累过度，到一个月内跑遍六家医院，最终那张“渐冻症（ALS）”的诊断书，给了他沉重一击。医生告知，这种病平均生存期仅2-5年，全球尚无特效药。而蔡磊的家庭本就笼罩在疾病阴影中：爷爷50岁去世，父亲47岁病逝，宿命般的恐惧瞬间将他淹没。
绝境中的反击：以命换科研突破
确诊当晚，蔡磊在书房坐了一夜，脑海里闪过霍金在轮椅上的坚持，也浮现出刚满一岁的儿子“小菜籽”的笑脸。天亮时，他写下“与其等死，不如找死”，决定把与病魔的抗争当成人生最后一个“项目”来攻坚。他拒绝了京东继续发薪的好意，毅然辞职，全身心投入渐冻症科研突破。为打破科研数据匮乏的僵局，他搭建“渐愈互助之家”，推动建立中国最大的ALS样本库，自己率先签字捐赠脑和脊髓样本，并动员其他患者参与，如今样本数量已超1000份。他还联合华大基因、西湖大学等机构搭建全球最大的渐冻症患者数据库，推动10条药物管线进入临床试验。2024年世界渐冻人日，团队公布了特定基因型ALS药物的突破进展，只可惜他的病型并不在其中。
直播带货背后的艰辛：为科研筹钱的“破冰”之路
钱很快成了最大的难题。一条药物管线的研发成本高达五千万元，蔡磊计划推动20条管线，所需资金难以想象。2021年起，他和妻子段睿开设“破冰驿站”直播间，决定通过带货为科研筹钱。段睿原本是北大医学出身的会计师事务所合伙人，为了支持丈夫，她彻底放弃了自己的事业，成了直播间的主力。镜头里的她总是笑得爽朗，但镜头外，她要凌晨1点才能入睡，清晨6点就得起床，既要照顾蔡磊的起居（凌晨三点帮他吸痰、换尿管），又要查阅医学文献、管理直播间运营，甚至还要自学基因检测知识客串科研助手。儿子小菜籽从小就被送到外公外婆家，不是父母不爱，而是他们实在抽不出一点时间陪伴。段睿曾说：“我爱我的先生，我很有幸成为为科研铺路的人，这不是牺牲，是我光荣的使命。”
质疑声中的坚守：用透明回应恶意
即便如此，质疑声还是接踵而至。有人说蔡磊“装病”，拿他圆润时的照片说事，无视他体重下降30斤、靠呼吸机维生的事实；有人骂他“圈钱”，将直播带货等同于普通商人的牟利行为；更有甚者编造“骗婚”谣言，诋毁段睿是他的“工具人”。面对这些恶意，蔡磊在2024年9月公开了诊断书，用千字长文回应质疑，明确表示直播收入全部投入科研，公司运作完全透明，甚至前期还一直在倒贴钱，必要时会通过法律维护名誉。2023年双十一，他们的直播间创下4亿元销售额，这本来是科研资金的重要补充，却成了被攻击的把柄。可很少有人知道，这些钱最终都变成了实验室里的试剂、临床研究的经费和患者数据库的维护成本。
生命倒计时中的光芒：AI演讲震撼人心
蔡磊自己更是把全部精力扑在工作上。病情恶化后无法用手操作，就换成眼控仪继续跟进项目；夜里因呼吸衰竭差点丧命，抢救回来后依旧坚持高强度工作，他说“哪怕最后一口气，也要留在实验室”。这个1978年出生于河南商丘农村的寒门贵子，从基层税务员做到京东副总裁，靠的就是不服输的韧劲。这种韧劲在与病魔的抗争中愈发耀眼——2024年12月，他借助AI技术在央视《AI奇妙夜》完成演讲，那句“生命在倒计时，与其等死，不如战斗”震撼了无数人。2025年4月，结婚七周年纪念日，他拖着僵硬的身体为段睿送上鲜花和手写卡片；5月的生日视频里，他还能用眼控仪问儿子围棋水平，露出难得的笑容。
最后的贡献：遗体捐献与科研奖励
这些瞬间背后，是常人难以想象的痛苦坚持。如今的蔡磊，已经完全发不出声音，只能靠眼控仪和脚踏板与外界沟通，每天能吃的只有少量流食，医生早已建议进行胃造瘘手术，通过腹部开口维持营养。他的生命正在进入倒计时，但他推动的“渐冻症AI科研大脑”计划还在推进。拿出500万元设立的“生命科学破冰奖”还在鼓励青年科研人员投身研究，他签署的遗体捐献协议，早已注定要为这场战斗留下最后的贡献。
反思：莫让误解掩盖抗争者的光芒
那些嘲讽“双十一要到了”的网友，或许忘了渐冻症是“五大绝症之首”，忘了蔡磊早已超出医生预判的生存期，更忘了他用个人力量撬动的科研进展。如果不是他的直播带货，那些药物管线可能连临床的机会都没有；如果不是他的坚持发声，渐冻症这个小众绝症不会被如此多的人知晓；如果不是他的牺牲，更多患者可能至今还在黑暗中等待。当我们谈论蔡磊时，不该只盯着直播间的销售额，更该看到一个普通人在绝症面前的尊严与勇气；不该用恶意揣测代替事实，更该记得他为整个渐冻症群体点亮的希望之光。他或许等不到自己推动研发的药物上市，但他用生命铺就的道路，终将让后来者少走许多弯路。
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