中新网苏州11月17日电 (刘梦青)浅色调墙面、隔绝外界喧闹的加厚窗帘、一张按身高和习惯布置的书桌……这是9岁孤独症患儿星怡(化名)经过适康化改造的书房。今年,张家港市残联启动的“星光小屋”——孤独症儿童家庭适康化改造项目,为包括星怡在内的5个家庭打造了更适宜孤独症患儿的康复生活空间,为“星星的孩子”点亮希望之光。
近日,记者跟随中国残联走访江苏省苏州市,发现苏州多地围绕孤独症全程支持服务,推出了一系列家庭赋能、融合就业等切实举措,全力托举孤独症儿童及其家庭。
做好孤独症全程支持服务,筛查、诊断与干预康复服务是基础。而为家庭赋能,适康化改造、综合帮扶等举措则成为帮助孤独症患者家庭走出困境的有益尝试。
“‘星光小屋’适康化改造从安全防护、感官友好、功能分区、智能辅助四大维度推进。”张家港市残联副理事长朱光华介绍说,例如针对孤独症儿童对环境敏感的特点,项目更换了浅色调墙纸,安装了加厚隔音窗帘与可调光灯具,以减少感官刺激;同时,还配备了双向沟通监控设备、智能交互机器人,方便家长照护。
“该项目不仅是简单的硬件改造,还为家庭提供‘一户一策’的康复训练指导。”朱光华表示,专业康复师会根据每个家庭的具体情况定制专属康复计划,并定期入户指导,内容涵盖儿童语言训练、自理能力和自我管理培养以及家长培训等。
此外,记者还了解到,苏州还建设了“苏小星之家”孤独症社区日间照料点,为孤独症儿童提供照护与生活适应训练;通过“阳光课堂”提供心理支持服务与家庭康复技能指导;并成立了苏州市星善聚能助残服务中心,为孤独症家长搭建了一个互助交流的平台。

图为苏州市星善聚能助残服务中心的活动照片墙,该中心致力于为孤独症家长搭建互助交流的平台。刘梦青 摄
苏州还积极开展孤独症就业服务,提供专业培训与就业机会,助力孤独症人群实现就业、融入社会。走进位于太仓市的中德融创工场,孤独症青年小洁(化名)正和40多位同为心智障碍者的伙伴们一起完成零部件加工和组装工作。作为国内首家、规模最大的全员心智障碍人士集中就业企业,中德融创工场目前有40多位残障人士在此工作。
中德融创工场董事会成员沈亚表示,创设全员心智障碍者的工作环境,可以帮助残障人士形成具有归属感的社群,“引导心智障碍群体以适合他们的方式工作、交友,他们才能真正感受到融入社会的温暖。”
中德融创工场总经理巫晓斌认为,融创工场不仅是就业载体,也是残疾人技能培训、集中托养、工疗康复的场所。“除了专业细致的职业培训与业务辅导,我们还为员工安排生活技能培训,开展心理辅导、社交训练、团建活动,帮助残障人士全面发展,更好地融入社会。”
中德融创工场还成立了太仓市有光公益发展中心,为企业和有就业需求的残障人士提供专业咨询和系统培训。其项目主管穆岩表示,“我们要更好地支持心智障碍的孩子对自己的生活负责。他们一样可以工作,可以创造自己的人生价值。”(完)