蔡磊深夜发文,表示奇迹已经发生,奇迹必将还继续发生。
没有铺垫,不用煽情,这位跟渐冻症死磕三年的创业者,扔出的每个字都带着重量。
从确诊时医生说最多活两三年,到拉团队攻坚渐冻症药物,再到把患者数据、科研进展全公开,他每一步都在跟死神抢时间。
之前有人说他疯了,说这病根本没救,可现在他说奇迹已来——是临床实验有突破,还是新药研发见曙光?
没人知道具体答案,但所有人都清楚,蔡磊嘴里的奇迹,从不是等来的运气,是他拿命拼出来的可能。
2025年9月25日深夜,蔡磊的社交账号更新了一条动态。
这条由眼控仪逐字生成的文字,很快在网络上传开。
他说自己已经五体瘫软,没法说话,压痛、口水、呛咳、吞咽、憋气这些问题每天都在折磨他。
但他还有眼睛和耳朵,每天都在带领团队处理科研、运营、合作、人事、财务这些工作,全部靠眼控仪完成。
最后他写着,宁可与渐冻症战死,不会屈辱等死。
发这条动态花了他不少时间。
他的助理后来透露,蔡磊用眼控仪一分钟能打几十个字,但连续工作一两个小时就得休息,眼睛和腰都会疼得厉害。
可即便这样,他每天除了休息,几乎都在工作,线上科研会议一场也没落下。
就在两天前,他的妻子段睿接受采访时,说起他的情况还红了眼。
段睿说,今年年初蔡磊还能勉强说几句话,短短几个月过去,语言能力就完全没了。
胳膊、腿、脖子都动不了,连擦嘴角的口水都做不到,洗澡得用专门的吊绳固定身体,只能吃一点流食,以后可能还要做胃造瘘手术。
蔡磊在深夜的文字里提到,过去20个月,他对外的科研资助超过5000万,合作了上百个科研项目。
这笔钱,是他对抗渐冻症的底气。
2024年6月,他的团队就宣布,单基因型渐冻症药物研发有了阶段性成果。
针对SOD1基因的药物RAG-17,不仅在中国获批临床,还拿到了美国FDA的孤儿药资格,是全球唯一一款在中美都获批临床的渐冻症RNAi疗法。
试过药的患者里,有人原本被医生判了死刑,现在病情稳定了下来。
蔡磊说这是奇迹已经发生。
要知道,渐冻症也就是肌萎缩侧索硬化症,以前平均生存期只有三到五年,没有有效的治疗方法。
而现在,新药能把病情进展延缓80%以上,原本可能活三年的人,有希望延长到十五年。
除了这款药,他的团队还推进了另一款小核酸药物,2024年11月也拿到了FDA的孤儿药资格。
他们和国内外70多位教授、60多家科研机构建了联系,成立了8家联合实验室,已经有10条药物管线进入临床阶段。
2024年底,他和妻子还设立了生命科学破冰奖,拿出500万奖金发给做出突破的科学家。
这些进展,让渐愈互助之家平台上注册的15000多名患者都看到了盼头。
蔡磊自己也信这个,他说这是AI和生命科学要点燃的时代,奇迹还会继续。
随着蔡磊的名字被更多人知道,网上的声音也多了起来。
有人质疑他说的奇迹太夸张,觉得渐冻症还是医学难题,这点进展离攻克还差得远。
还有人说他频繁发动态、搞直播带货,是在消费自己的病情赚钱。
但很少有人知道,他和段睿搞的破冰驿站直播,所有收益都捐去做科研了。
他自己的钱,也几乎全投进了药物研发里。
2025年5月,蔡磊拿到了全国自强模范的称号,他用眼控仪打字说,这个荣誉比以前所有的都重要,因为这是对千万罕见病患者的关心。
他卧室里放着四块朝不同方向的钟表,记录着他和时间赛跑的日子。
从2019年确诊到现在,六年时间里,他的身体一天比一天差,从能走路到坐轮椅,从能说话到靠眼控仪交流,但他要做的事却越来越多。
2024年他得过一场重感冒,差点没挺过来,之后就从脚控鼠标换成了眼控仪,但每天还是要工作十个小时以上。
段睿既要照顾他,晚上要起来好几次帮他调整姿势、吸痰,白天还要跟着他开会处理事情。
但蔡磊从没停下,他的眼控仪还在运转,科研项目还在推进,那些被新药留住的生命,就是他最硬的回应。
谁也想不到,这个靠眼睛战斗的人,曾经是商界的拼命三郎。
蔡磊1978年出生在河南商丘的普通家庭,靠自己的努力考上中央财经大学,毕业后先在基层税务机关工作,后来去了三星中国当税务经理,接着又在安利、万科做到集团总税务师。
2011年他加入京东,这是他职业生涯的高峰期。
中国内地首张电子发票是他带队做出来的,彻底改变了电商行业的发票模式。
京东上市前,他带队赴美融资31亿美元,还主导孵化了京东物流和京东金融,现在京东物流已经是估值千亿的巨头。
那时候的他,是众人眼里的人生赢家,积累了千万身家。
2019年,41岁的蔡磊被确诊为渐冻症。
从站在行业顶端的精英,突然变成要和绝症对抗的患者,这样的落差足以击垮任何人。
但他没垮,只是把战场从商场换成了科研实验室。
现在的蔡磊,还是那个工作狂人,只是战场变了,武器也变成了眼控仪。
他的身体被冻住了,但脑子依然敏捷,要做的事依然清晰。
只要眼控仪还能操作,这场和渐冻症的仗,他就会一直打下去。