中新网苏州11月17日电 (刘梦青)浅色调墙面、隔绝外界喧闹的加厚窗帘、一张按身高和习惯布置的书桌……这是9岁孤独症患儿星怡(化名)经过适康化改造的书房。今年,张家港市残联启动的“星光小屋”——孤独症儿童家庭适康化改造项目,已为包括星怡在内的5个家庭打造了更适宜孤独症患儿的康复生活空间,为“星星的孩子”点亮希望之光。
近日,记者跟随中国残联走访江苏省苏州市发现,当地围绕孤独症全程支持服务,推出家庭赋能、融合就业等切实举措,构建起全方位关爱体系,托举起孤独症儿童及其家庭的未来。
做好孤独症全程支持服务,筛查、诊断与干预康复是基础,而为家庭赋能则成为突破困境的关键。张家港市残联副理事长朱光华介绍,“星光小屋”适康化改造从安全防护、感官友好、功能分区、智能辅助四大维度推进。例如,针对孤独症儿童对环境敏感的特点,更换浅色调墙纸,安装加厚隔音窗帘与可调光灯具,减少感官刺激;配备双向沟通监控设备、智能交互机器人,方便家长实时照护。
“该项目不仅是硬件升级,更提供‘一户一策’的康复训练指导。”朱光华表示,专业康复师会根据每个家庭的具体情况定制专属康复计划,并定期入户指导,内容涵盖儿童语言训练、自理能力培养、自我管理提升及家长心理支持等,形成“家庭-社区-专业机构”联动支持网络。
图为苏州市星善聚能助残服务中心的活动照片墙,该中心致力于为孤独症家长搭建互助交流的平台。刘梦青 摄
此外,苏州还建设“苏小星之家”孤独症社区日间照料点,提供生活适应训练与照护服务;通过“阳光课堂”开展心理支持与家庭康复技能培训;成立苏州市星善聚能助残服务中心,为家长搭建互助交流平台,形成“政府主导、社会参与、家庭共融”的支持生态。
苏州的关爱行动不仅停留在家庭层面,更延伸至社会融合与就业支持。走进位于太仓市的中德融创工场,孤独症青年小洁(化名)正与40多位心智障碍伙伴共同完成零部件加工和组装工作。作为国内首家、规模最大的全员心智障碍人士集中就业企业,中德融创工场已为40余位残障人士提供稳定就业岗位。
中德融创工场董事会成员沈亚表示,创设全员心智障碍者的工作环境,能帮助残障人士形成归属感社群,“引导他们以适合的方式工作、交友,才能真正实现社会融入”。总经理巫晓斌进一步补充,工场不仅是就业载体,更是技能培训、集中托养、工疗康复的综合性平台。“我们提供职业培训、业务辅导,还安排生活技能培训、心理辅导、社交训练及团建活动,助力残障人士全面发展。”
为扩大支持范围,中德融创工场还成立太仓市有光公益发展中心,为企业和残障人士提供专业咨询与系统培训。项目主管穆岩强调:“我们要支持心智障碍群体对自己的生活负责。他们同样可以工作,创造人生价值。”
从家庭适康化改造到社区日间照料,从心理支持到就业融合,苏州正以多维度、全链条的关爱体系,为孤独症儿童及其家庭铺就一条充满希望的成长之路。(完)